導言：作為寫作愛好者，不可錯過為您精心挑選的1篇乳腺癌患者體質(zhì)量管理研究，它們將為您的寫作提供全新的視角，我們衷心期待您的閱讀，并希望這些內(nèi)容能為您提供靈感和參考。

化療相關的體質(zhì)量增加會影響乳腺癌患者康復期的健康和生活質(zhì)量,體質(zhì)量上升增加了乳腺癌復發(fā)率和病死率[1-2]。因此,加強化療期乳腺癌患者體質(zhì)量管理較為重要[3]。移動醫(yī)療(mobileHealth,mHalthe)以其便捷性、可及性、高效性和低成本成為慢病健康管理模式的新手段,有效緩解了醫(yī)療需求持續(xù)增加和醫(yī)療資源分布不均、資源不足的矛盾[4]。用戶畫像(UserPersona)也叫用戶角色,是真實用戶的虛擬代表,是建立在一系列真實數(shù)據(jù)之上的目標用戶模型[5]。用戶畫像研究是以“用戶為中心”的關鍵技術(shù)[6],近年來逐漸興起并成為熱點,目前廣泛應用于互聯(lián)網(wǎng)設計領域,包括產(chǎn)品評估、設計、可用性測試、營銷和產(chǎn)品開發(fā),在mHalthe領域的應用研究還處于探索階段?；诨颊叩膫€人屬性和差異化需求提供精準的健康服務是mHalthe充分發(fā)展的一個關鍵性問題[7],而從多個維度對患者的健康狀況、行為特征及上網(wǎng)習慣等進行描摹的患者畫像將是解決上述問題,實現(xiàn)mHalthe平臺個性化和精準支持的必要途徑。用戶畫像可以從移動大數(shù)據(jù)中利用計算機算法生成,在數(shù)據(jù)不足的情況下亦可以通過定性研究構(gòu)建[8-11]。本研究以化療期乳腺癌患者作為mHalthe軟件開發(fā)的目標用戶,通過半結(jié)構(gòu)式訪談構(gòu)建患者畫像,以期為體質(zhì)量管理干預或移動平臺構(gòu)建提供理論和實踐依據(jù)。

1對象與方法

1.1對象

采用目的抽樣法,選取2021年4~6月在上海市某三級甲等醫(yī)院進行化療的乳腺癌患者,樣本量選取以資料達到飽和為標準。入選標準:病理檢查報告證實為乳腺癌,且患者知曉疾病診斷;正在進行化療的女性患者。排除標準:晚期乳腺癌;首次化療;并存嚴重基礎疾病。

1.2方法

1.2.1資料的收集和整理

用戶畫像的構(gòu)建流程通常包括數(shù)據(jù)收集、特征抽取、標簽表示3個步驟。本研究通過半結(jié)構(gòu)式訪談深入了解并獲得用戶的定性特征,描繪和抽取用戶屬性差異構(gòu)建體質(zhì)量管理患者畫像。訪談主要內(nèi)容涉及個人屬性、移動設備使用情況、體質(zhì)量管理現(xiàn)狀三方面。訪談前,獲得研究對象的知情同意,約定好訪談時間、地點。征得受訪者同意后,對訪談進行全程錄音,每例訪談時間為30~50min。仔細觀察并記錄訪談時研究對象的非語言行為等。訪談后24h內(nèi)將錄音資料進行轉(zhuǎn)錄、整理,對有疑問的地方及時與訪談對象進行核實。

1.2.2資料分析

1.2.2.1確立患者畫像標簽維度

借助NVivo12Plus軟件,采用Colaizzi七步分析法[12]對文本材料進行分析,完成從原始資料收集—事實標簽—模型維度的建構(gòu)過程。具體步驟如下:多次反復閱讀每一份訪談記錄,獲得概括性理解。提取每一份訪談記錄中與研究現(xiàn)象有關的重要陳述,形成事實標簽。根據(jù)事實標簽來闡述其含義,將核心意義整合為存在的共同特征,即用患者畫像標簽維度。

1.2.2.2人工抽取特征構(gòu)建患者畫像本研究采用

人工方法抽取用戶畫像的特征,將表達清晰的文本結(jié)合研究者的知識和經(jīng)驗,分析患者在每個畫像維度方面的特征,將其標簽化,結(jié)合其個人屬性和移動平臺使用屬性等方面的特征,為每例患者建立多維的用戶畫像,將表現(xiàn)相近的患者歸為一類。

1.2.2.3體質(zhì)量管理患者畫像表達

畫像表達是以各種直觀、明了的可視化圖形將構(gòu)建的畫像呈現(xiàn)出來的一個過程,表示方法有標簽云、統(tǒng)計圖表、人物圖片結(jié)合用戶標簽的形式等[13]。本研究采用人物圖片結(jié)合標簽的形式表示體質(zhì)量管理患者畫像。

2結(jié)果

2.1訪談對象基本資料

完成訪談的乳腺癌患者16例,年齡21~63歲,平均42.75歲。文化程度:中學6例,大專及以上10例。工作狀況:在職(職員)1例,病假10例,退休3例,學生2例。BMI18.37~28.58,平均23.05。治療方式:保乳術(shù)12例,乳腺癌根治術(shù)1例,其他3例。目前治療方式:術(shù)后化療4例,靶向治療2例,術(shù)后化療、靶向治療4例,未手術(shù)已轉(zhuǎn)移、化療、靶向治療1例,術(shù)后復發(fā)化療、內(nèi)分泌治療1例,術(shù)后轉(zhuǎn)移化療、靶向治療2例,術(shù)后化療、中藥治療1例,術(shù)前新輔助化療1例。化療周期:已結(jié)束化療2例,第2~4周期7例,第5~8周期7例。

2.2乳腺癌化療期體質(zhì)量管理患者畫像根據(jù)訪談文本分析得出患者體質(zhì)量管理用戶畫像的維度,即體質(zhì)量管理認知、化療癥狀及情緒、生活方式改變、信息來源4個維度;結(jié)合患者個人屬性及上網(wǎng)習慣構(gòu)建出5個體質(zhì)量管理的典型畫像,見表1。

3討論

3.1化療期乳腺癌患者體質(zhì)量管理的多樣性健康行為的改變受到多種因素的影響,包括國家醫(yī)療保障系統(tǒng),社會經(jīng)濟,健康行為本身以及疾病相關的各個方面[14]。本研究訪談各年齡段及不同化療周期

的乳腺癌患者16例,發(fā)現(xiàn)乳腺癌患者對體質(zhì)量管理的認知及行為上存在著較大差異,患者體質(zhì)量管理的多樣性要求研究者在設計體質(zhì)量管理干預方案或mHealth平臺時應以患者為中心,充分考慮不同患者的個性和行為特點,有針對性地制訂干預策略。

3.2化療期乳腺癌體質(zhì)量管理患者畫像的特征

3.2.1積極的體質(zhì)量管理者

積極的體質(zhì)量管理者是訪談對象中整體狀況最樂觀的一類,患者規(guī)律運動,注重飲食控制,主動尋求體質(zhì)量管理知識。該類患者總體學歷水平較高,處于復發(fā)化療或化療第7~8周期,化療癥狀較輕。有研究表明,受教育程度越高,化療癥狀管理的自我效能越好[15];受教育時間越長,化療期運動量也越大[16]。另外,高學歷患者擁有更多的疾病相關知識獲取途徑,對疾病了解更詳盡,從而會自發(fā)地尋求維持體質(zhì)量的方式。同時該類患者化療癥狀較輕,對日常生活的干擾較少。相關研究顯示,疲勞、焦慮和疼痛等化療癥狀更輕的患者更愿意選擇健康的生活方式,主動增加運動,減少肉類并增加果蔬攝入量[17]。對于積極的體質(zhì)量管理者,醫(yī)護人員的主要任務是提供專業(yè)的咨詢服務,根據(jù)患者情況與其共同制訂個性化的體質(zhì)量管理計劃,并評估體質(zhì)量管理結(jié)果。

3.2.2疲乏不運動者

疲乏不運動者多處于化療第2~3周期,突出表現(xiàn)為因疲乏癥狀嚴重放棄運動,確診前多無運動習慣或不喜歡運動。該類患者缺乏體質(zhì)量管理知識,但其體質(zhì)量管理效果不好的根本原因是持續(xù)疲勞或缺乏能量,運動自我效能和積極性低,與化療使患者身體虛弱不適有關[18]。疲乏與運動并不是簡單的對立關系,疲勞影響運動,但適當?shù)倪\動可以緩解疲勞,增強身體機能[19]。美國臨床學會腫瘤臨床實踐指南指出:開始或保持適當?shù)捏w力活動水平可以減少治療后幸存者的癌癥相關疲勞[20]。《中國抗癌協(xié)會乳腺癌診治指南與規(guī)范(2019年版)》[3]明確指出,均衡飲食及有氧運動可有效緩解由癌癥及治療引起的疲勞癥狀,減輕由疲勞引起的一系列不適癥狀。因此,應鼓勵該類患者根據(jù)自身情況選擇合適的運動;對于疲勞嚴重、體力較差的患者可以根據(jù)需要降低運動強度,循序漸進,逐漸增加運動量和強度,使之控制好體質(zhì)量。

3.2.3知識嚴重缺乏的青年患者

年齡小于35歲的女性乳腺癌患者被稱為青年乳腺癌患者[21]。本研究發(fā)現(xiàn)青年乳腺癌患者在體質(zhì)量管理方面表現(xiàn)出相似的特性:嚴重缺乏體質(zhì)量管理相關知識,并且很少主動尋求知識,沒有規(guī)律運動。陳蓉等[22]的研究顯示,青年患者術(shù)后康復階段往往出現(xiàn)孤獨感、自卑感和病恥感,情緒起伏較大,對生活期望低,不愿意與人交往,有時甚至自暴自棄。對于青年乳腺癌群體的體質(zhì)量管理應優(yōu)先解決其心理問題,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,改變消極應對方式,盡快從情感式應對轉(zhuǎn)換為問題式應對。青年乳腺癌患者在治療和康復過程中往往要面對更多、更特異性的問題和挑戰(zhàn),如結(jié)婚生育、治療性絕經(jīng)、回歸職場等。借助網(wǎng)絡的心理干預不僅可以為患者提供交流、分享抗癌經(jīng)驗的平臺,也增強了患者間的支持和信息交流,改善患者負性情緒[23]。

3.2.4治療優(yōu)先的超重者

治療優(yōu)先的超重者是化療期乳腺癌患者體質(zhì)量管理最為典型的代表,占訪談人數(shù)近1/3?；颊咄憩F(xiàn)為無規(guī)律運動和無限制性飲食,其體力活動明顯低于指南推薦[3],化療前BMI超重或肥胖或化療后BMI明顯升高。該類患者只注重療效和癥狀,認為化療期應以治療為主,而體質(zhì)量管理可以化療結(jié)束后進行。研究證實,乳腺癌患者無節(jié)制且不規(guī)律的飲食狀態(tài)加之運動減少,共同導致體質(zhì)量增加[24]。另一方面,治療優(yōu)先的超重者需要面對較多的化療癥狀,精神壓力較大,導致患者運動時自我效能較低,部分患者甚至減少了原有的健康行為[25]。對于治療優(yōu)先的超重者,應先進行化療相關癥狀的管理,控制化療不良反應對患者治療和日常生活的影響,然后鼓勵和督促患者在化療期間逐步增加體力活動、注重健康飲食,保持健康的BMI。

3.2.5略有了解無規(guī)律運動者

該類患者對體質(zhì)量管理的認知有限,只知道需要控制體質(zhì)量,但對具體的體質(zhì)量管理措施沒有清楚的認知,且生病前往往沒有規(guī)律的運動習慣或不喜歡運動。對于該類有體質(zhì)量管理的意愿,但缺乏相應知識和技能的患者,體質(zhì)量管理的重點應是與患者一起選擇可持續(xù)的運動方式,制訂運動計劃,并督促患者每日進行規(guī)律運動。

4小結(jié)

本研究對16例化療期乳腺癌患者進行深入訪談,了解并獲得用戶的定性特征,并將其概念化,構(gòu)建乳腺癌化療期體質(zhì)量管理的患者畫像,包括積極的體質(zhì)量管理者、疲乏不運動者、知識嚴重缺乏的青年患者、治療優(yōu)先的超重者、略有了解無規(guī)律運動者,并根據(jù)每類患者畫像的特點提出了體質(zhì)量管理的針對性措施。本研究為mHealth應用程序開發(fā)前對患者特征進行描摹,構(gòu)建患者畫像進行了有益的探索,下一步將通過大樣本的調(diào)查研究對體質(zhì)量管理用戶畫像進行確認。

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作者：李心鈺；張男；宋美璇；周潔；耿朝輝；張錦玉